【生命的重量:一對重度殘障夫婦的生育戰爭】
東京都某公寓的嬰兒啼哭聲,宣告著一場社會實驗的開始。先天肌肉萎縮癥患者雅子與脊髓損傷的丈夫健太(均為化名),成為日本首對四肢癱瘓卻成功育兒的夫婦。他們的選擇像投入平靜湖面的巨石,激起醫學倫理與社會偏見的雙重漩渦。
「你們會害死孩子」的生育審判從孕檢開始,這對夫婦就活在質疑中。產科醫生曾出示數據:重度殘障父母的新生兒,意外窒息風險是普通家庭的7倍;區役所職員當面勸阻:「福利院長大的孩子都比這強」。最刺痛的是雅子母親的話:「你連自己都照顧不了,憑什麼當媽媽?」但子宮監測儀上強勁的胎心音,成了他們最后的盾牌。
68雙手托起的新生孩子出生后,真正的挑戰才開始。哺乳需要兩人配合:雅子用殘存腕力固定奶瓶,健太用下巴調整角度;換尿布得動用電動護理床的升降功能。這時,由大學生、退休護士等組成的志愿者聯盟登場了。他們制定「彩虹值班表」:
紫色時段(深夜):2名夜班員通過監控值守 黃色時段(早晨):康復師協助嬰兒體操 粉紅時段(傍晚):主婦幫廚流食輔食
「這不是慈善,是權利。」發起人森田女士強調。日本《障礙者自立支援法》第24條雖規定「生育自主權」,但實際支持體系幾乎空白。
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